Maladie de Menière et Voyage

Bonjour amis voyageurs!

Je ne suis plus certaine, à l'avenir, de pouvoir encore voyager ; encore moins certaine que cela puisse s'effectuer dans les mêmes conditions qu'avant, comme cela a été le cas ces quinze dernières années; c'est à dire : seule, autonome et indépendante, en transports locaux, dans des régions avec souvent peu d'infrastructures prévues pour les touristes (Yémen, Iran, Bangladesh, îles Moluques...)

Bien sûr; j'en ai toujours envie, mais... la Maladie de Ménière a changé la donne, avec un certain chaos engendré par des crises de vertige de plus en plus fréquentes, violentes et longues en durée.

Aujourd'jui, je voudrais partager avec vous un texte que j'ai écris pour expliquer ce que je vis au quotidien avec la Maladie de Menière et inciter chacun à signer la pétition en ligne dont le lien figure à la fin du texte.

N'hésitez pas à réagir ici aussi, à partager vos propres incertitudes...

Voici mon texte:

Certains d'entre vous le savent. D'autres l'ignorent. Je souffre de la Maladie de Menière. C'est une maladie orpheline, rare, contre laquelle la médecine conventionnelle ne peut proposer aucun traitement curatif éprouvé - tout au plus, agir temporairement sur les symptômes - car la (ou les) cause(s) de la maladie reste(nt) inconnue(s). La Maladie de Menière se manifeste par crises , avec (entre autres) acouphènes, vertiges, vomissements et perte auditive évolutive.

Depuis quelques mois, la durée, la fréquence et la violence de mes crises de vertiges s'est amplifiée, générant le chaos dans ma vie quotidienne, professionnelle, sociale et affective. J'ai dû être hospitalisée ; je suis restée en arrêt maladie pendant plus d'un mois, pour suivre un traitement qui s'est avéré physiquement et psychologiquement éprouvant, et parfois franchement douloureux. On m'a percé le tympan, posé un drain, injecté de la cortisone dans l'oreille, pour calmer les vertiges. Traitement qui ne semble pas avoir vraiment fonctionné -ou très momentanément. D'autres solutions ? Pas vraiment pour le moment...

J'ai d'ailleurs réalisé, en cherchant à me documenter sur la maladie qui m'afflige, qu'il n'existe quasiment aucune documentation accessible en langue française sur le sujet – ce qui est un comble pour une maladie découverte par un médecin français (Prosper Menière)- et que la recherche sur la maladie est apparemment au point mort en France.

J'ai récemment repris mon travail en mi-temps thérapeutique, sans pour autant que les crises aient disparu. Imprévisibles, les vertiges peuvent me surprendre n'importe où, n'importe quand ( y compris la nuit durant mon sommeil ) ; me tenant à leur merci pendant un temps indéfini et me laissant lessivée pendant plusieurs heures. Difficile de poursuivre une vie normale avec ça. C'est avec panique et avec tristesse que je vois mon horizon se rétrécir et l'incertitude de l'avenir rogner ma confiance. Le sens de ma vie semble disparaître parfois... Vais pouvoir préserver assez d'autonomie, pour ne pas être une charge pour ceux qui m'entourent ? Vais-je pouvoir continuer à travailler ? Pourrais-je encore voyager ? Prendre des photos ? Marcher en randonnée ?...

A ce jour, la Maladie de Menière s'étant déclarée chez moi de façon bilatérale, j'ai perdu environ 65% d'audition sur chaque oreille. Il ne me reste plus que - ou il me reste encore- (au choix) 35 % . Je n'entend plus les chuchotements, les souffles, les mots d'amour susurrés, le clapotis des vagues, le murmure des fontaines et des ruisseaux, la pluie qui tombe, le chant des oiseaux, le bruissement du vent dans les arbres (que je vois seulement bouger comme dans un film muet). Je n'entend plus non plus l'eau qui bout, le robinet qui fuit, ni, fréquemment, une voiture arriver derrière moi quand je marche dans la rue... ce qui n'est plus seulement triste mais peut s'avérer carrément dangereux.

Voilà avec quoi je vis tous les jours.

Que faire, en attendant que l'on trouve la ou les cause (s) de la maladie et un (ou des) remèdes éprouvés ?

Je crois que si la maladie peut nous inviter à changer des choses dans nos vies, on ne doit pas lui laisser le pouvoir de tout contrôler. C'est juste une bonne résolution, mais c'est déjà un point de départ pour retrouver le sourire et la joie de vivre...

OK... Bon, vous êtes triste pour moi, mais quoi faire ? Et bien je vais vous dire : signer une pétition qui sera remise à Marisol Touraine, ministre de la Santé et des Affaires Sociales. Une pétition à l'initiative d'une personne atteinte, comme moi, de la Maladie de Ménière et qui demande sa reconnaissance et prise en charge à 80% par les MDPH ( Maisons Départementales des Personnes Handicapées), afin de nous permettre de continuer à vivre dignement, malgré la maladie.

Si vous signez la pétition, mille mercis ! Si vous la faites circuler, si vous passez l'info chez votre ORL ou médecin généraliste, ce serait encore mieux, car le délai pour la remettre à la ministre approche : fin Novembre 2014. (J'ai découvert la pétition il y a 48 H!) Pour signer la pétition ; c'est par ici : http://www.change.org/p/marisol-touraine-reconnaitre-la-maladie-de-m%C3%A9ni%C3%A8re-%C3%A0-80-de-handicap-minimun

Bien à Vous

Marine

S'exposer plein phares, se dévoiler au delà du raisonnable, avancer vulnérable et ouverte. Raconter une histoire toute simple, saisissante et terrible, qui parle de soi. Être seule en scène. Attirer la lumière... pour aussitôt la détourner et la braquer sur ceux dans l'ombre et sur l'ombre au dessus d'eux et de toi.

Faut-il du courage, du désespoir, de la détermination... faut-il n'avoir plus rien à perdre et tout à combattre ?

Il ne me reste plus que - ou il me reste encore-

Il reste l'envie. Il reste la vue, le toucher, le goût, l'odorat, et des gens qui se rapprocheront. Pour voyager il faudra peut-être quelqu'un à côté... mais peut-être que c'est pas mal aussi.

Pour qu'il soit entendu ce message devra avoir un écho... assourdissant. C'est bien le moins qu'il puisse faire ! VF sera t'il une bonne caisse de résonnance ? (Je te le souhaite, ainsi que d'aller bien.)

Bonsoir, La maladie de Ménière est très pénible, mais on ne peut vraiment pas la qualifier de maladie orpheline: on estime aux USA que 0.2% de la population en est atteinte :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20713236 http://www.dizziness-and-balance.com/disorders/menieres/men_epi.html

Quant au fait que les articles scientifiques soient écrit en anglais, on peut le regretter, mais tout auteur d'un article médical ou scientifique a envie d'être lu sur le plan mondial et en français....

Bonjour Antoinette,

Merci pour ta contribution mais j'ignore ce que tu cherches à prouver avec ton argumentation chiffrée et où tu veux en venir? 🤪

D'une part il me semble que nous ne sommes pas aux Etats-Unis -enfin pas encore tout à fait- 😎 D'autre part qu'une maladie orpheline est définie comme telle lorsqu'une pathologie ne bénéficie pas de traitement efficace, ce qui paraît être une évidence lorsque la médecine ignore la cause de la maladie, comme dans le cas de Menière.

Ensuite, je n'ai pas parlé d'articles scientifiques de chercheurs qui évidemment ont envie d'être lus et reconnus partout dans le monde, mais je déplore l'absence de documentation accessible pour les patients (d'ouvrages de vulgarisation, en somme) en langue française!

Il en existe en anglais, dont toute une série de petits livres écris sous le pseudo Meniere Man. J'ai cherché l'équivalent en français mais je n'ai pas trouvé! Si tu m'en dégotes un, je serais ravie que tu en donnes ici les références! 🙂

Amicalement Marine

Bonjour, Une maladie orpheline est surtout une maladie rare, c'est pour cela que je dis que la maladie de Ménière n'est pas une maladie rare, et que je donne des références américaines, qui s'appliquent aussi en général à l'Occident, même s'il n'y a pas de traitement ( quoique dans les cas unilatéraux il peut exister des traitements curatifs). D'ailleurs s'il fallait qualifier d'orpheline toute maladie pour laquelle il n'y aurait pas de traitement CURATIF, on pourrait y mettre 90% des pathologies, soyons réalistes.

Bonsoir.

Je ne comprends pas que tu cherches à polémiquer sur ce point mais je vais te répondre. En commençant par une petite histoire, qui illustre qu'il faut prendre quelques précautions avec les références.

Faisons un bond en arrière de 20 ans.

J'étais enceinte. La gynécologue française qui me suivait alors, me déclara, après une échographie, que mon bébé était trop petit au regard des statistiques. Quelles statistiques? 🤪 Des statistiques européennes. Européennes? Mais... Sachant que, par exemple, les allemands mettent au monde des bébés plus gros que les français; que signifient des statistiques européennes si l'un des parents n'est pas allemand? Sachant que mon mari était un indien d'Inde, les statistiques européennes et même strictement françaises, étaient-elles appropriées? Sachant que je ne pesais moi-même, tout comme mon mari indien, pas plus de 2,5 kg à la naissance; et que nous étions l'un et l'autre nés à terme, en pleine forme et sans soucis; était-il bien nécessaire de considérer ces statistiques comme des références applicables? Sans rire...!

J'ai accouché quelques mois plus tard, en Inde. Mon bébé est bien né à terme et en pleine forme, et ne pesait pourtant pas plus lourd que nous à notre naissance. C'est une autre femme, médecin-gynécologue, qui a accompagné mon accouchement. Elle m'a expliqué que le bébé s'était simplement adapté à ma morphologie (autrement dit: aux dimensions intérieures de mon bassin); que s'il avait été plus gros, je n'aurais pas pu lui donner naissance par voies naturelles. Comme quoi, faire plaisir aux statistiques n'aurait pas forcément été une bonne idée! 😠

Voilà pour la petite histoire. Juste pour faire valoir que ces références américaines dont tu te réclames, n'engagent que les américains et non l'Occident en général.

Mais revenons à la Maladie de Menière et à la définition d'une maladie rare.

Qu'est-ce qu'une maladie rare? Selon le site des hôpitaux - qui devrait logiquement être assez à jour sur la question- Les maladies dites rares se définissent par leur prévalence : elles ne touchent qu’un nombre restreint de personnes au regard de la naissance dans la population générale. Soit une personne sur 2 000 selon le seuil retenu en Europe..

Qu'en est-il dans le cas de la maladie de Menière?

Selon la page Wikipédia en français, la prévalence de la maladie de Menière est d'un peu moins de 50 cas pour 100 000 habitants. (soit un peu moins d'1 personne sur 2000)

Selon la page Wikipédia en anglais, la maladie de Menière affecte environ 190 personnes sur 100 000 (sans données géographiques)

Selon la page Wikipédia en portugais, sa prévalence varie considérablement d'un pays à l'autre et est plus fréquente aux Etats-Unis qu'en Europe et au Japon.

Les chiffres trouvés dans cette publication datant de Novembre 2013 (assez récente donc) indiquent que la prévalence aux Etats-Unis est d'environ 200 cas sur 100 000 personnes. (Soit 4 personnes sur 2000, donc 4 fois plus qu'en France)

S'il faut en croire ces données, en France, la maladie de Menière est bien une maladie rare, mais pas classée comme telle aux Etats-Unis, où elle est plus répandue.

Si l'on considère une étude canadienne datant de juin 2001; les chiffres n'étaient pas les mêmes il y a quelques années en arrière!... la prévalence en France étant de 7,5 cas pour 100 000 personnes. Ce qui tend à montrer qu'elle est moins rare en France aujourd'hui qu'il y a une dizaine d'années. Mais sa prévalence actuelle en fait toujours une maladie rare en France. Et relativement rare aux Etats-Unis malgré une plus forte prévalence...

Voilà pour aujourd'hui. Bonne soirée.