Voyager avec un traitement par injection d'Humira

Bonjour

Pour le transport, c'est du côté du matériel pour diabétique que vous trouverez la solution.. Certains matériels permettent la conservation jusqu'à 36 heures en autonomie. Pour la sécurité aéroportuaire et la douane: Avoir sur vous l'ordonnance du produit de préférence en dénomination internationale (adalimumab). Plus un certificat de votre médecin précisant que le produit doit être conservé au frais et que vous devez l'avoir avec vous. Solution 2: l'Adalimumab est commercialisé et fabriqué en Inde, sous 4 noms différents (mais pas Humira...). L'ordonnance d'un médecin Indien vous sera je suppose demandée, ce que vous pourrez obtenir dans un hôpital d'un grand groupe où je vous conseille d'acheter le produit, pour être sûr de sa qualité et de son authenticité. Le produit coûte entre 22000 et 25000 INR (d'après mes bases de données), plus la consultation... Si vous faites ce choix, partez avec un compte rendu médical détaillé pour le médecin Indien. Il ne le regardera peut-être pas, mais appréciera que vous lui proposiez. C'est l'Inde....

Bonjour

Pour le transport, c'est du côté du matériel pour diabétique que vous trouverez la solution.. Certains matériels permettent la conservation jusqu'à 36 heures en autonomie. Pour la sécurité aéroportuaire et la douane: Avoir sur vous l'ordonnance du produit de préférence en dénomination internationale (adalimumab). Plus un certificat de votre médecin précisant que le produit doit être conservé au frais et que vous devez l'avoir avec vous. Solution 2: l'Adalimumab est commercialisé et fabriqué en Inde, sous 4 noms différents (mais pas Humira...). L'ordonnance d'un médecin Indien vous sera je suppose demandée, ce que vous pourrez obtenir dans un hôpital d'un grand groupe où je vous conseille d'acheter le produit, pour être sûr de sa qualité et de son authenticité. Le produit coûte entre 22000 et 25000 INR (d'après mes bases de données), plus la consultation... Si vous faites ce choix, partez avec un compte rendu médical détaillé pour le médecin Indien. Il ne le regardera peut-être pas, mais appréciera que vous lui proposiez. C'est l'Inde....

Bonsoir, Oh un grand merci pour ces renseignements précieux. Je vais commencer mes démarches. Surtout au niveau de la Sécurité Sociale. J'avais cherché sur le net si ce médicament existait en Inde mais je n'avais pas réussi. Auriez vous des url à me communiquer ? Merci. Comment avez-vous pu lire mon message si vite ? c'est super

Bonjour, est ce que Enbrel est la même chose que Humira ? un anti-TNF ? pouvez vous changer de médicament ? Enbrel peut être conservé à une température ne dépassant pas 25 °C pendant une durée maximum de 4 semaines, non renouvelable. après quoi il ne doit pas être mis à nouveau au réfrigérateur. Enbrel doit être jeté s'il n'est pas utilisé dans les 4 semaines suivant le retrait du réfrigérateur. Quoique 25 degrés en Inde, ça doit souvent les dépasser.

Dominique

Bonjour, est ce que Enbrel est la même chose que Humira ? un anti-TNF ? pouvez vous changer de médicament ? Enbrel peut être conservé à une température ne dépassant pas 25 °C pendant une durée maximum de 4 semaines, non renouvelable. après quoi il ne doit pas être mis à nouveau au réfrigérateur. Enbrel doit être jeté s'il n'est pas utilisé dans les 4 semaines suivant le retrait du réfrigérateur. Quoique 25 degrés en Inde, ça doit souvent les dépasser.

Dominique

Bonjour C'est le cas aussi de l'Humira "Une seringue préremplie ou un stylo prérempli d'Humira peut être maintenu(e) à des températures allant jusqu'à 25 °C pendant 14 jours maximum à l'abri de la lumière. Après cette période, le médicament doit être jeté" (Vidal) La boite de transport réfrigérée me semble plus prudente pour l'Inde, mais si c'est simplement pour l'avion...

Bonjour à nouveau Concernant la disponibilité de l'adalimumab en Inde, ce produit (qui est très vendu dans le monde et une grosse source de profits pour les labos pharmaceutiques) y est fabriqué et commercialisé sous 5 noms : -ADALIREL labo Reliance -ADFRAR labo Torrent -ADFRAR-P idem -ENVIRA labo Emcure -EXEMPTIA labo Zydus Cadila (Cela sort d'une base de données qui malheureusement n'est pas en accès libre) Un achat en Inde ne sera pas pris en charge automatiquement par votre caisse primaire de Sécu (sauf si vous dépendez de la CFE) car il ne s'agit pas de soins "inopinés"; il faut lui demander un accord préalable . Le produit est à peu près au même prix (Humira en France: 653 euros les 2 seringues de 40 mg vs 25000 INR la seringue en Inde). Un avis du service médical de la Caisse sera probablement nécessaire (prévoir délai). Si vous avez des impératifs de voyage (business), c'est un argument à faire valoir.. Il faudra avancer les frais et vous faire rembourser au retour.

Re bonjour Ah ! je ne savais pas; la dernière fois que j'avais consulté la notice pour ce médicament (que finalement je n'ai pas eu à prendre), il fallait le conserver entre 4 et 8 degrés. Bon séjour en Inde, Dominique

Je vois que je mélange tout ! ce n'est pas Platypus qui est en Inde : toutes mes excuses. Dominique

Bonjour à nouveau Concernant la disponibilité de l'adalimumab en Inde, ce produit (qui est très vendu dans le monde et une grosse source de profits pour les labos pharmaceutiques) y est fabriqué et commercialisé sous 5 noms : -ADALIREL labo Reliance -ADFRAR labo Torrent -ADFRAR-P idem -ENVIRA labo Emcure -EXEMPTIA labo Zydus Cadila (Cela sort d'une base de données qui malheureusement n'est pas en accès libre) Un achat en Inde ne sera pas pris en charge automatiquement par votre caisse primaire de Sécu (sauf si vous dépendez de la CFE) car il ne s'agit pas de soins "inopinés"; il faut lui demander un accord préalable . Le produit est à peu près au même prix (Humira en France: 653 euros les 2 seringues de 40 mg vs 25000 INR la seringue en Inde). Un avis du service médical de la Caisse sera probablement nécessaire (prévoir délai). Si vous avez des impératifs de voyage (business), c'est un argument à faire valoir.. Il faudra avancer les frais et vous faire rembourser au retour.

Bonjour désolé de répondre tardivement. UN très grand merci pour vos renseignements précis. Comme je ne mets jamais mes deux pieds dans le même sabot, j'avais fait des recherches de mon côté. Il s'avère en effet que je ne pourrais pas être remboursé facilement voire pas du tout. Il me reste une solution et une seule : acheter mes produits en France et trouver un emballage réfrigérant qui tienne plus de 48h. J'ai calculé qu'entre mon domicile en France et mon arrivée à mon domicile en Inde je mettrai au minimum 45 heures... Or je n'arrive pas à trouver ce type d'emballage. Je n'en ai trouvé que pour des professionnels de santé pour une grande quantité et à un prix exorbitant de l'ordre de 250 euros

Bonjour, merci Mais que ce soit Enbrel ou Humira, une fois sorti du réfrigérateur il ne faut pas l'y remettre ou tout du moins ça ne remet pas le compteur à zéro. Donc ni 2 semaines ni 4 semaines ne me conviennent puisque je reste 3 mois en Inde avec une injection toutes les deux semaines...

Bonjour, pas de très bonnes nouvelles ! Qui ne risque rien n'a rien, dit-on : avez vous pensé à contacter le labo qui fabrique le médicament et leur demander si ils peuvent vous procurer un emballage adéquat, soit gratuitement, soit à bas prix ? Si j'ai bien compris, 2 injections par mois ? 3 mois, donc 6 seringues : cela prend beaucoup de place ? Bon courage, Dominique

Une des solutions serait de comparer le coût d’une assurance CFE Français à l'étranger à titre individuel pour un remboursement de tes médicaments sur place avec ceux d’assurances privées indiennes ou de considérer le coût du médicament tel quel...voir même te les faire livrer à l’aéroport périodiquement par des compagnies de transport spécialisée genre celles qui transportent des organes, cela implique un expéditeur en France... on est dans l’usine à Gaz....je dois le reconnaître....ou bien simplement encourager l’économie locale en payant plein pot...si tu arrives à trouver un générique du générique place, ça serait pas mal...je suis certain que localement il y aura une solution...

Peut-être serait-il raisonnable de patienter un peu et terminer ton traitement en France, avec la sécurité de savoir qu'en cas d'éventuelle rechute ou d'évolution de ton état, une solution immédiate et efficace pourra être apportée. Au moins, tu pourras retourner chez toi - un peu plus tard - mais avec l'esprit serein.

Merci de prendre soin de moi, c'est vraiment gentil et ça contribue à me faire aller mieux. Mais je me soignerai mieux avec un bon moral qu'avec des médicaments. Champion de la résilience.

Bonjour Je reprends ce fil. Vous avez demandé à votre Caisse de Sécurité Sociale? Certes ce n'est pas gagné car cela ne pourrait être que dérogatoire. Je vous ai donné quelques arguments (prix du produit équivalent entre autres) . Bien sûr je ne peux pas préjuger de sa réponse mais vous ne risquez rien à demander.

Bonjour Je reprends ce fil. Vous avez demandé à votre Caisse de Sécurité Sociale? Certes ce n'est pas gagné car cela ne pourrait être que dérogatoire. Je vous ai donné quelques arguments (prix du produit équivalent entre autres) . Bien sûr je ne peux pas préjuger de sa réponse mais vous ne risquez rien à demander.

Bonjour, ne croyez pas que je vous aie oublié... Je poursuivais mes investigations... Du côté Sécurité Sociale j'ai eu une réponse sans concession : NIET !!! Alors j'ai écrit une lettre qui disait : "Très bien donc je refuserai de prendre mon traitement. Advienne que pourra. Et si j'ai un gros souci j'expliquerai à haute voix dans les médias les raisons de mon refus de prendre le traitement.Car l'Humira doit être conservé entre 2° et 8° et en 45 heures de voyage les doses seront bonnes à jeter. J'adore les règlementations administratives qui ne tiennent pas compte des cas particuliers de la personne." 48 h après je recevais un second message annulant le précédent et m'informant que je pourrais avoir l'accord pour acheter le produit en Inde mais que je devais au préalable faire une demande d'autorisation auprès du médecin-conseil. Mon médecin hospitalier prescripteur étant actuellement... au Viet Nam en mission humanitaire, je revenais à la case départ car j'ai obtenu un rendez-vous le 26 alors que mon billet d'avion est pour le 29, après recul de la date de départ et 300 euros de pénalité par Air France... Or, coup de théâtre, deux IRM ont montré qu'il y avait eu erreur de diagnostic. Il s'agit d'une autre pathologie, pas très sympathique non plus et au traitement qui ne l'est pas non plus mais qui peut être administré par voie orale.

Je rencontrai sur mon chemin tant de difficultés Qu’elles furent toutes surmontées MIRZA GHALIB poète urdu (1796 -1869)

En tous cas je vous remercie pour votre sollicitude.

Ton médecin-hospitalier n'a pas un remplaçant ? Tout s'arrête quand il part en voyage ? que de tracas !

J'ai passé tant et tant d'années à Caen où j'ai fait toutes mes études supérieures, où je me suis marié à 20 ans à peine, où mes enfants sont nés, où j'ai divorcé, où je me suis remarié, où bien des événements m'ont fait avancer dans la vie à coup de pied au cul, et d'où je suis enfin parti et n'y suis plus jamais retourné depuis 44 ans... Merci à vous

Ton médecin-hospitalier n'a pas un remplaçant ? Tout s'arrête quand il part en voyage ? que de tracas !

Ben, oui, c'est un peu ça... Mon expérience m'a montré en plus d'un mois d'hospitalisations diverses et services divers combien, en effet, L'HÔPITAL EST BIEN MALADE, même dans un CHU à l'excellente réputation... a fortiori dans un hôpital général de ville moyenne.

Ton médecin-hospitalier n'a pas un remplaçant ? Tout s'arrête quand il part en voyage ? que de tracas !

Mais... tout est bien qui finit bien... ou presque...

oui, si cela cela a permis de déceler la vraie pathologie...et d'en prendre soin.

Je me permets juste, quel est le traitement par voie orale ? Certains traitements injectables sont bcp moins bien tolérés par voie orale.

Je me pose aussi toutes ces questions car je voyagerai en Inde en février, avec donc 3 seringues. Le problème ne se pose que pour l'avion, si quelqu'un sait si on peut squatter leur frigo ?

A Kochi je demanderai à des amis de squatter leur frigos.

Dans votre cas Jean Marie, je commencerai par faire une cure ayurvédique de 3 semaines, c'est du tout bonus pour les pathologies auto-immunes. C'est ce que j'aurai fait si j'étais restée plus longtemps....

Je me permets juste, quel est le traitement par voie orale ?

Vous me permettrez de ne pas répondre à cette question

Le problème ne se pose que pour l'avion, si quelqu'un sait si on peut squatter leur frigo ?

C'est au bon vouloir de la compagnie et surtout de l'équipage. Mais en règle générale ils n'aiment pas du tout stocker des affaires des passagers pour des raisons de sécurité hygiéniques.

Dans votre cas Jean Marie, je commencerai par faire une cure ayurvédique de 3 semaines, c'est du tout bonus pour les pathologies auto-immunes.

C'est ce que j'ai prévu dès le départ et encore plus maintenant. Je vais le faire dans LA structure de référence en ce qui concerne l'ayurveda.

Merci pour votre intervention

Désolée, je ne voulais pas vous importuner.

Pour les frigos, ces traitements ne sont pas très courants, j'espère que la compagnie voudra bien faire un effort, quitte à ce que je déconditionne les seringues. Sinon c'est clair que ça ne tiendra jamais...

Justement je cherche un centre de référence, si ça ne vous dérange pas de me donner un nom, ici ou en MP.

Bon voyage :)

Bonjour Stocker médicament ou autre des passagers dans les frigo de l'avion est en principe interdit par les compagnies aériennes pour des raisons de responsabilité. Mais vous pouvez gentiment demander �� l'équipage des glaçons... Vous prenez dans ce cas une pochette ou un sac isotherme avec un bloc de froid , et complétez selon besoin régulièrement avec de la glace. Cela ne garantit pas une température stable. On trouve pour cela des sacs réfrigérants ad hoc dans le commerce qui tiennent jusqu'à 36 heures. (gamme iCool par exemple chez Medactiv)

Les glaçons, ça va fondre, dans ce genre de choses il faut remettre des ice packs, donc le problème reste le même, s'ils ne veulent rien prendre.

Je vais adresser un mail à la compagnie.

Les glaçons, ça va fondre, dans ce genre de choses il faut remettre des ice packs, donc le problème reste le même, s'ils ne veulent rien prendre.

Je vais adresser un mail à la compagnie.

Je pense que notre ami Platypus14 nous a donné de bons conseils et manifestement il sait ce qu'il dit

Ben vous mettez les glaçons dans des petits sacs plastiques fermés et vous allez vider l'eau dans les toilettes... Un mail à la compagnie vous donnera la réponse officielle (qui sera non). Je crois plus utile de négocier directement à bord avec les PNC (qui peuvent être compréhensifs) Sinon achetez un sac iCool. C'est fait pour cela.

Où voyez vous que je l'ai remis en cause ?

Je n'ai tout simplement pas pensé à l'astuce de mettre les glaçons dans un sac...

Merci, effectivement je n'y avais pas pensé, pour les petits sacs à re-remplir de glaçons :) J'ai déjà un sac de ce type, à recharger avec des packs.

J'essaierai effectivement de discuter avec le personnel de bord. C'est Emirates, donc a priori une très bonne compagnie. Je serais en assistance PMR, donc ça ne devrait pas leur paraître trop incongru.

Merci encore pour les conseils !

Ah! J'oubliais: Si la sécurité vous confisque l'icepack que vous avez mis au départ dans le sac (c'est possible), allez demander de la glace (contre un peu de sous si besoin) après le contrôle dans un bar ou dans un salon business (l'agent de l'aéroport qui vous assiste vous trouvera cela) Si vous êtes en assistance PMR, effectivement, les PNC seront plus attentifs à vos besoins. Avec un peu de chance, vous y trouverez d'ailleurs sur Emirates des francophones.

Merci La réponse de la Caisse (et sa volte face) correspondent bien à ce que j'anticipais 😉 Vous avez eu tout à fait raison d'insister de façon énergique et donc de passer le barrage administratif de premier niveau. Vous aviez les arguments pour défendre ce dossier et les responsables ensuite l'ont bien compris.

Merci, l'anglais est loin d'être un problème. C'est plutôt ma santé le souci 😉

Je constate régulièrement que certaines hôtesses ont facilement (par identification) de l'empathie pour une femme jeune comme elles qui a des problèmes de santé. Parler la même langue maternelle améliore encore les choses. Elles feront le maximum pour vous aider🙂...

Je sais bien. Là même en France depuis que j'utilise canne/fauteuil je vois bien que les gens sont plus compréhensifs que lorsque j'avais "juste" des douleurs au dos, qui ne se voyaient pas.

Bonjour, c'est bien un problèmes des différents types d'arthrite : on a mal partout, on est handicapé par des tas de gestes qu'on ne peut pas faire (se baisser, lever le bras, c'est pas juste que ça fait mal, on ne peut carrément pas le faire ), mais comme ça ne se voit pas, we don't get much sympathy. Bon courage pour le voyage, tenez vous au courant comment ça se passe ? merci. Dominique

Et oui, mais pour autant, hors de question d'annuler ce voyage que ma fille et moi attendions tant.

La cure d'une semaine me fera du bien, le voyage aussi. S'il y a bien un pays où c'est simple de voyager en ayant des soucis de mobilité, c'est l'Inde. Quand je travaillais là bas j'enlevais mes atelles dans la journée, car sinon j'avais trop de sollicitude. Un truc qui n'arrive jamais ici 😏

Ca ne pourra faire que du bien, avant d'enchaîner sur une cure de cryo un mois après mon retour 😉

Justement je cherche un centre de référence, si ça ne vous dérange pas de me donner un nom, ici ou en MP.

Je vous indique ça en MP. J'ai constaté que les centres "recommandés" basculent en peu d'années en véritables usines-pièges à touristes où les soins ne sont plus ceux qu'ils étaient avant la "célébrité"

Justement je cherche un centre de référence, si ça ne vous dérange pas de me donner un nom, ici ou en MP.

Je vous indique ça en MP. J'ai constaté que les centres "recommandés" basculent en peu d'années en véritables usines-pièges à touristes où les soins ne sont plus ceux qu'ils étaient avant la "célébrité"

Je le pense aussi au point où je soupçonne certains membres d être des professionnels du voyage qui grappillent et grattent des bons plans par ci par là des voyageurs ...du moins cela ne m’etonnerait pas...comme disait Devos parler pour ne rien dire ....pour trois fois rien !!!

Justement je cherche un centre de référence, si ça ne vous dérange pas de me donner un nom, ici ou en MP.

Je vous indique ça en MP. J'ai constaté que les centres "recommandés" basculent en peu d'années en véritables usines-pièges à touristes où les soins ne sont plus ceux qu'ils étaient avant la "célébrité"

Bonjour, Pour moi qui vis "à l'indienne" et ne fréquente que des Indiens il est hors de question de suivre une cure dans le type d'établissement dont on parle beaucoup ici, destinés à des occidentaux - et tout particulièrement à des européens -. J'ai déjà fait plusieurs cures très sérieuses dans des petits "ayurvedic hospitals" locaux pour INDIENS, car "clinique" n'est pas l'appellation que les indiens utilisent. Il y a les government hospital et les autres sont tous des private hospitals. Bien sûr pas de clients européens, ou si rarement, un ou deux tout au plus... J'ai toujours été très satisfait par rapport à ce que j'en attendais. Sauf que l'un d'eux m'a profondément déçu après ma troisième cure. C'était plus du tout au top. L'an dernier, j'ai fait une cure dans un établissement qui a une bonne réputation localement à une vingtaine de kilomètres de chez moi, recommandé par mes amis indiens. Je ne quittais ma chambre que pour les salles de soins. Je n'ai jamais mis les pieds à l'extérieur et je n'y ai rencontré absolument aucune personne. Cette année, compte tenu de l'évolution de ma santé, j'ai envie de taper un peu plus haut au niveau soins et coût. La clientèle y est essentiellement kéralaise ou indienne, donc malayalam et mauvais anglais mais le maître mot dans une cure ayurvédique, est repos complet et je dirais presque solitude, méditation et vie d'ermite. Il est même conseillé d'éviter la lecture ou la télé. Une vraie cure ayurvédique fatigue beaucoup or il est quasiment interdit de dormir dans la journée. Repos, repos, repos. Alors les longs échanges entre patients je pense que faut pas trop y compter... Moi j'y vais pour me soigner au mieux et au plus efficace. Ça me fait rigoler les échanges que j'ai lu ici sur ce sujet : la piscine, les balades sur les backwaters, la plage, les bons poissons quand une cure ayurvédique s'accompagne toujours d'un régime strictement végétarien, les papotages entres pensionnaires - ce ne sont surtout pas des "patients" 😇 😉, etc etc...

Comme le problème du transport des médicaments au frais est récurrent voici une solution pour qui n'a pas de problèmes de place lors de son voyage: un empilement de glacières. En effet en ayant des glacières "poupées russes" les résistances thermiques s'additionnent (si on ne les compresse pas) et on peut alors obtenir des performances thermiques fabuleuses. J'ai testé la combinaison suivante pour transporter des sorbets et crêmes glacées pendant environ 8h de canicule et il a fallut faire chambrer le produit à l'arrivée car trop froid (trop efficace le système 😛 )

https://www.decathlon.fr/browse/c0-tous-les-sports/c1-camping-bivouac/c4-glacieres-souples/_/N-137dnyu

J'étais allé chez Décathlon et avais acheté quasiment toute la gamme, de la plus petite à la plus grande glacière gonflable. Peut-être certains modèles ont-ils été remplacés par d'autres, il faudrait vérifier sur place qu'ils s'imbriquent bien les uns dans les autres. Ce n'est pas donné par contre mais si c'est le seul moyen de faire le voyage de ses rêves.

Oui mes glaces n'ont pas voyagé 45h mais c'était des glaces qui nécessitaient des températures beaucoup plus basse que ces médicaments et au regard de l'état dans lequel elles sont arrivées il est évident que le voyage aurait pu durer beaucoup plus longtemps.

Sinon je crois que les soutes sont généralement plus sujettes au froid qu'au chaud (altitude). Si vous en avez les moyens peut-être pourrez-vous utiliser pour vos déplacements une fois sur place une voiture pouvant accueillir une glacière électrique?

Quelle ingéniosité ! Merci, surtout que ça revient à zéro euro d'investissement. J'ai déjà un petit porte bento que je pourrais mettre dans le sac décath à 10 euros.

Merci beaucoup :)

Quelle ingéniosité ! Merci, surtout que ça revient à zéro euro d'investissement. J'ai déjà un petit porte bento que je pourrais mettre dans le sac décath à 10 euros.

Merci beaucoup :)

🙂 Enfin pas tout à fait zéro si on doit acheter, comme je l'ai fait, une bonne partie des glacières (jamais je n'avais autant déboursé pour des glaces). Bon j'avais aussi usé d'accumulateurs de froid (je crois avoir oublié de les évoquer)

Il y a longtemps ce n'était pas des glaces que je faisais voyager mais, comme vous, des médicaments. Par contre j'étais alors allé en Thaïlande où, pour un prix assez raisonnable, on pouvait s'offrir des chambres avec frigo (une des raisons du choix de ce pays). Pour l'Inde je n'ai pas souvenir de frigo dans les chambres que je pouvais m'offrir.

Ah oui j'avais oublié l'essentiel pour l'Inde: je n'ai été que dans le Rajahstan et y ai constaté de très fréquents problèmes d'alimentation électrique. Si c'est représentatif de toute l'Inde ce pays est peut-être à éviter pour qui n'a pas un point de chute sécurisé sur le plan électrique.

Bon l'auteur de ce fil semble beaucoup mieux connaitre le pays que moi, je ne suis pas inquiet pour lui (quoique parfois notre cerveau censure des choses importantes mais déplaisantes), mais cette information pourra avoir échappée à des novices de ce pays (sous réserve qu'il s'agisse d'une information toujours pertinente bien sûr)

Merci du conseil, "François"