Bonjour amis voyageurs!
Je ne suis plus certaine, à l'avenir, de pouvoir encore voyager ; encore moins certaine que cela puisse s'effectuer dans les mêmes conditions qu'avant, comme cela a été le cas ces quinze dernières années; c'est à dire : seule, autonome et indépendante, en transports locaux, dans des régions avec souvent peu d'infrastructures prévues pour les touristes (Yémen, Iran, Bangladesh, îles Moluques...)
Bien sûr; j'en ai toujours envie, mais... la Maladie de Ménière a changé la donne, avec un certain chaos engendré par des crises de vertige de plus en plus fréquentes, violentes et longues en durée.
Aujourd'jui, je voudrais partager avec vous un texte que j'ai écris pour expliquer ce que je vis au quotidien avec la Maladie de Menière et inciter chacun à signer la pétition en ligne dont le lien figure à la fin du texte.
N'hésitez pas à réagir ici aussi, à partager vos propres incertitudes...
Voici mon texte:
Certains d'entre vous le savent. D'autres l'ignorent.
Je souffre de la Maladie de Menière. C'est une maladie orpheline, rare, contre laquelle la médecine conventionnelle ne peut proposer aucun traitement curatif éprouvé - tout au plus, agir temporairement sur les symptômes - car la (ou les) cause(s) de la maladie reste(nt) inconnue(s). La Maladie de Menière se manifeste par crises , avec (entre autres) acouphènes, vertiges, vomissements et perte auditive évolutive.
Depuis quelques mois, la durée, la fréquence et la violence de mes crises de vertiges s'est amplifiée, générant le chaos dans ma vie quotidienne, professionnelle, sociale et affective. J'ai dû être hospitalisée ; je suis restée en arrêt maladie pendant plus d'un mois, pour suivre un traitement qui s'est avéré physiquement et psychologiquement éprouvant, et parfois franchement douloureux. On m'a percé le tympan, posé un drain, injecté de la cortisone dans l'oreille, pour calmer les vertiges. Traitement qui ne semble pas avoir vraiment fonctionné -ou très momentanément. D'autres solutions ? Pas vraiment pour le moment...
J'ai d'ailleurs réalisé, en cherchant à me documenter sur la maladie qui m'afflige, qu'il n'existe quasiment aucune documentation accessible en langue française sur le sujet – ce qui est un comble pour une maladie découverte par un médecin français (Prosper Menière)- et que la recherche sur la maladie est apparemment au point mort en France.
J'ai récemment repris mon travail en mi-temps thérapeutique, sans pour autant que les crises aient disparu. Imprévisibles, les vertiges peuvent me surprendre n'importe où, n'importe quand ( y compris la nuit durant mon sommeil ) ; me tenant à leur merci pendant un temps indéfini et me laissant lessivée pendant plusieurs heures. Difficile de poursuivre une vie normale avec ça. C'est avec panique et avec tristesse que je vois mon horizon se rétrécir et l'incertitude de l'avenir rogner ma confiance. Le sens de ma vie semble disparaître parfois... Vais pouvoir préserver assez d'autonomie, pour ne pas être une charge pour ceux qui m'entourent ? Vais-je pouvoir continuer à travailler ? Pourrais-je encore voyager ? Prendre des photos ? Marcher en randonnée ?...
A ce jour, la Maladie de Menière s'étant déclarée chez moi de façon bilatérale, j'ai perdu environ 65% d'audition sur chaque oreille. Il ne me reste plus que - ou il me reste encore- (au choix) 35 % . Je n'entend plus les chuchotements, les souffles, les mots d'amour susurrés, le clapotis des vagues, le murmure des fontaines et des ruisseaux, la pluie qui tombe, le chant des oiseaux, le bruissement du vent dans les arbres (que je vois seulement bouger comme dans un film muet). Je n'entend plus non plus l'eau qui bout, le robinet qui fuit, ni, fréquemment, une voiture arriver derrière moi quand je marche dans la rue... ce qui n'est plus seulement triste mais peut s'avérer carrément dangereux.
Voilà avec quoi je vis tous les jours.
Que faire, en attendant que l'on trouve la ou les cause (s) de la maladie et un (ou des) remèdes éprouvés ?
Je crois que si la maladie peut nous inviter à changer des choses dans nos vies, on ne doit pas lui laisser le pouvoir de tout contrôler. C'est juste une bonne résolution, mais c'est déjà un point de départ pour retrouver le sourire et la joie de vivre...
OK... Bon, vous êtes triste pour moi, mais quoi faire ? Et bien je vais vous dire : signer une pétition qui sera remise à Marisol Touraine, ministre de la Santé et des Affaires Sociales. Une pétition à l'initiative d'une personne atteinte, comme moi, de la Maladie de Ménière et qui demande sa reconnaissance et prise en charge à 80% par les MDPH ( Maisons Départementales des Personnes Handicapées), afin de nous permettre de continuer à vivre dignement, malgré la maladie.
Si vous signez la pétition, mille mercis ! Si vous la faites circuler, si vous passez l'info chez votre ORL ou médecin généraliste, ce serait encore mieux, car le délai pour la remettre à la ministre approche : fin Novembre 2014. (J'ai découvert la pétition il y a 48 H!)
Pour signer la pétition ; c'est par ici :
http://www.change.org/p/marisol-touraine-reconnaitre-la-maladie-de-m%C3%A9ni%C3%A8re-%C3%A0-80-de-handicap-minimunBien à Vous
Marine
