Crise d'épilepsie en avion

Bonjour,

J'ai une question bien précise à vous soumettre, qui servira peut-être à parler de l'épilepsie, une maladie assez répandue mais mal connue.

Pour ma part j'ai commencé à faire des crises d'épilepsie depuis 3 ans que j'habite en Inde, mais aucune cause physiologique n'a été détectée. J'étais sûrement déjà malade avant de venir en Inde, mais non diagnostiquée, et le changement de rythme de vie et d'environnement a peut-être fait empirer les crises.

Je n'ai aucun souvenir de mes crises (de type tonico-clonique) et c'est donc à partir des descriptions des témoins de mes crises que j'essaie de comprendre petit à petit ce qu'est cette maladie. C'est difficile, car les descriptions sont souvent sur le mode hyperbolique. Seuls certains neurologues m'ont décrit en termes neutres comment se passe une crise.

Des descriptions de mes proches, j'ai pu déduire que c'était visiblement un spectacle impressionnant et stressant. Ces crises sont en effet brutales, d'après ce que je peux en juger une fois que j'ai repris mes esprits, et que je commence à noter les effets qui durent plusieurs jours : maux de têtes très lourds, courbatures, et les marques si je suis tombée, sans parler de la fatigue qui me cloue au lit plusieurs jours. Une fois, pendant la nuit, je suis tombée de mon lit et je me suis cognée au pied du lit à chaque mouvement de tête, tant que la crise a duré, devant mes jeunes enfants terrorisés. Mes crises se produisent la plupart du temps pendant le sommeil, dans les phases d'endormissement ou de réveil.

C'est très frustrant de ne pas savoir ce qui arrive à mon corps pendant ces crises. J'ai passé des heures et des heures à chercher des videos sur des sites comme Youtube, mais sans succès, et jusqu'ici aucun proche n'a pu filmer mes crises.

L'épilepsie, traitée et bien suivie, ne m'a pas empêché d'avoir un enfant l'an dernier, n'ayant subi aucune crise. Cependant depuis, mes crises sont revenues, plus fréquentes : une douzaine depuis un an. Cette fois-ci j'en ai également fait hors de chez moi, dans des situations de déplacement : en avion, en voiture ou dans le métro.

En particulier j'ai fait deux crises en avion avec mon bébé sur les genoux, sur des vols Paris-Delhi, et c'est en fait l'objet de mon post.

La première fois c'était fin octobre 2006, dans un vol Paris-Doha de Qatar Airways. L'avion était une heure en retard, et j'étais déjà bien fatiguée et en hypoglycémie : j'ai d'ailleurs oublié mes papiers sur mon siège dans la salle d'embarquement, en allant aux toilettes, et je crois que grâce à cette étourderie tous les passagers ont pu me remarquer ! Une fois dans l'avion, je me suis relaxée et je me suis mise à allaiter mon bébé âgé de 4 mois, pour l'aider à supporter le décollage en douceur. Je me suis endormie en même temps, j'ai eu un petit sentiment de malaise, mais pas le temps d'en parler autour de moi, j'avais déjà perdu conscience et la crise a démarré... Le décollage a été interrompu, je suis revenue à moi quelques minutes ou peut-être une heure après, allongée dans l'avion, que j'ai dû quitter car la compagnie estimait qu'il était risqué de me garder à bord. J'ai repris l'avion le lendemain sans problème, avec une assistance particulière de la part du personnel au sol pour m'éviter de me fatiguer avant l'embarquement.

La seconde fois, c'était vers le 22-23 décembre 2006, dans un vol Paris-Moscou d'Aeroflot. Cette fois-ci j'étais aussi également en train d'allaiter, mais moins fatiguée, et je ne m'attendais pas non plus à faire une crise. Celle-ci a eu lieu après le décollage, et je suis donc restée à bord. J'ai été transportée à l'infirmerie à Moscou en attendant ma correspondance pour Delhi. Comme après chaque crise, j'ai dormi, et j'ai de très vagues souvenirs de ma voisine, une jeune femme en robe de laine, couleur crème, souriante, qui s'occupait de mon bébé, la nourrissait et l'a peut-être changé, jusqu'à l'arrivée à Moscou. Ensuite je me souviens que le couloir de la pièce où je me reposais était assez bruyant, ce qui gênait mon bébé, qui pleurait beaucoup je crois, et qui a quand même dormi. J'ai eu la force de lui faire un biberon, mais je ne lui ai sûrement pas apporté tout le réconfort qu'elle a l'habitude de recevoir de moi. Dans l'avion Moscou-Delhi, le personnel était prévenu de ce qui m'était arrivé et s'est particulièrement bien occupé de moi. Peut-être même que j'ai été surclassée en business mais je ne suis pas certaine de mes souvenirs. Je me souviens avant tout de la sollicitude de toutes ces personnes.

Je voudrais profiter de ce post pour remercier tout le personnel de Qatar Airways et Aeroflot, et cette femme souriante, pour leur gentillesse envers moi et mon bébé. Je dois souligner qu'à chaque fois que je prends l'avion enceinte ou avec mon bébé, le personnel des aéroports ou des compagnies aériennes se montre toujours prévenant, pour m'éviter de faire la queue ou m'aider à faire chauffer de l'eau par exemple. C'est vraiment agréable de ne pas se heurter à l'indifférence de professionnels, qui pourraient être blasés par la routine de leur boulot. Cela témoigne de leur investissement humain dans leur travail.

J'ai cependant un regret : à chaque fois, j'ai mobilisé le peu d'énergie qui me restait pour des questions prioritaires: le bien-être de mon bébé, mes papiers, etc... Mais, un peu intimidée et encore bien KO, je n'ai pas demandé ce qui s'était passé, et en particulier comment mon bébé, attaché sur mes genoux, avait réagi à chaque fois alors qu'elle était en train de têter lorsque la crise s'est produite. Peut-être que je l'ai heurtée par des mouvements désordonnés, ou effrayée par des cris, peut-être qu'elle a hurlé de panique pendant une demi heure dans les bras de quelqu'un d'autre, peut-être aussi qu'elle dormait et qu'elle n'a pas réalisé ce qui se passait ; mais tout ça je n'en sais rien.

Si par chance l'un d'entre vous était à bord d'un de ces vols, pourrait-il m'en dire plus sur ce qui s'est passé au moment de ces crises ? Peu de chances que l'un des passagers tombe sur ce post, mais on ne sait jamais...

Et pour les autres lecteurs, si vous voyagez avec des jeunes enfants, ou avec un problème d'épilepsie, n'hésitez pas à poser vos questions, ou à faire part de vos témoignages, dont je suis curieuse !

Merci de m'avoir lue !