Petite aide humanitaire pour une petite fille à à Tamakouchte (Maroc)

Salam Aleykoum Azulil y a quelques mois en sillonnant le Maroc (région Ouarzazate) j'ai fait la rencontre d'une petite fille de six ans qui a une maladie génétique rare. il s'agit d'ichtyose, une sorte d'eczema géant. J'ai pu l'accompagner à Agadir avec ses parents chez un dermatologue français. Nous avons pu fournir à la famille les pommades nécessaires pour soigner l'enfant mais voilà... je n'irai pas au Maroc avant l'hiver...
Alors, si vous passez par la route de Ait Ben Haddou - Telouet - Tizn' Tichka... et si vous avez envie de faire une BA, prenez avec vous un tube d'EUCERIN (sans ordonnance en pharmacie, introuvable au Maroc) et arrêtez vous à l'école de TAMAKOUCHTE (ou chez les voisines, qui vous offriront un thé, un tajine et même des tapis !! oui oui !!) Tout le monde connait ma petite protégée.. Si vous avez un peu de place dans votre voiture, apportez des vieux pulls en laine :
les filles du village récupèrent les vieux tricots en laine, les détricotent et tissent des jolis tapis.
arrêtez vous à Tamakouchte le village sans eau courante traversé par les voyageurs et les touristes du monde entier (ou presque)..
prenez le temps..
merci
choukrane
tanimert
christine

Bonjour,
Pourrais-tu donner plus de précisions pour accéder à Tamakouchte ? Merci
Patrick

Tanemirt

EUCERIN propose une multitude de crèmes... hydratantes, antirides, corps et visage... alors sans précision supplémentaire il sera difficile de se procurer celle qui a été prescrite.Dans le cas de l'eczéma, il s'agit peut-être de EUCERIN ATOPICONTROL. Confirmes-tu ?

Et puis il est possible de contacter Pierre Fabre au Maroc, qui fait la seule crème qui était remboursée pour cette maladie.
Sinon, une préparation en pharmacie peut être faite sur place. Vu les ingrédients de base, ça se trouve au Maroc, ça serait sans doute la meilleure solution à moyen terme.

bonjour Patrick et merci pour ton messageTamakouchte se situe sur l'axe Ait Ben Haddou - Telouet,
si tu viens de Ouarzazate donc d'Ait Ben haddou, il faut remonter vers Telouet le long de l'oued.
tu passeras Asfalou, Tamdakht, la vallée est très belle, et tu ne peux pas louper Tamakouchte !
l'école est dans le virage en épingle à cheveux.
et si tu viens de Telouet en venant de Marrakech tu descends vers Ait Ben haddou et tu traverseras aussi Tamakouchte et à la sortie du village tu passeras forcément devant l'école et devant le petit gîte de Fatima...
si l'école est fermée, tu peux demander à Fatima, qui a un petit gite et qui est normalement sur le muret en hauteur, avec ses copines, en train de papoter ou de défaire des tricots pour les tapis.
la petite fille s'appelle Selma, elle habite à l'entrée du village avec sa maman et sa grand mère (le papa travaille sur des chantiers loin du village).
si l'école est ouverte, n'hésite pas à aller frapper à la porte de la première classe, l'instituteur est très très chouette !! et les enfants aussi...
tout le monde connaît la petite Selma, il y a toujours des enfants qui jouent au bord de la route..
voici quelques photos..
MERCI MERCI MERCI !! j'espère pouvoir revenir avant l'hiver...
Christine

bonjouroui tu as raison Eucerin propose plein de crèmes hydratantes.
pour Selma voici le détail :EUCERIN COMPLETE REPAIR 5% UREEvoir photomerci à tous pour vos réactions...et votre solidarité
christine

MERCI pour ta réaction..je n'ai pas trouvé Pierre Fabre au Maroc !le dermatologue d'Agadir a effectivement donné une ordonnance pour une préparation : nous avons passé une journée entière à sillonner Agadir et à entrer dans toutes les pharmacies : aucune d'elles ne pouvait préparer la préparation !!!j'ai donc fait venir de France Eucerin + urée grâce à une chaîne de solidarité, mais je m'occupe de six enfants atteints d'ichtyose au Maroc et Selma a besoin de cette pommade quotidiennement, donc MERCI A TOUS CEUX QUI PEUVENT FAIRE UN PETIT QUELQUE CHOSE !un de mes petits protégés est devenu sourd à cause de cette maladie, et il devient aveugle progressivement.début septembre, mon ami dermatologue organise un forum à Marrakech qui réunira tous les dermatologues du Maroc et qui vont plancher sur l'ichtyose... maladie génétique due à la consanguinité semble t il...

J'avoue être un peu surprise de ce que tu dis. Les ingrédients de base, encore une fois, ne sont pas si difficiles à trouver ni à mélanger.
Tu devrais te rapprocher de l'association Horizons à Ouarzazate. Elle fait du très bon travail, elle a l'avantage d'être beaucoup plus proche (même Marrakech aurait été plus proche) et elle a l'habitude de ce genre de problèmes. Elle pourra te mettre en contact avec un laboratoire, je pense.Pour Pierre Fabre, Google is your friend :D
"Pierre Fabre Maroc" et le premier résultat estwww.pierre-fabre.com/fr/implantations/maroc

Bonjour,Que de contradictions dans vos réponses.Si vous avez un ami dermato qui connaît des dermatos qui vont faire un congrès sur cette pathologie ou es le problème ?
Il me semble qu'ils sont à même de vous dire ou l'on fait les préparations non ?ou de vous donner l'adresse d'une pharmacie à Agadir.
Si le dermato d'Agadir a fait une prescription c'est qu'il sait que c'est possible, le plus simple aurait été un coup de fil pour leur expliquer le problème au lieu de passer sur ce forum.
Pour tout dire, ceci me semble étrange, mais je peux me tromper. J'espère me tromper sinon ce serait particulièrement pénible.

Salut Hannahannah déesse sumérienne Pour commencer, Pierre Fabre ne représente qu'un laboratoire et un groupe pharmaceutique, situé dans la petite ville où j'habite.
Celui ci est mort, paix à son âme.Ensuite, c'est vrai que ce n'est pas clair.
Dans ce genre de pathologie génétique, si j'ai bien compris ?
Et quand les attaques d’eczémas sont si importantes, il faut déjà en chercher les causes intrinsèques et aggravantes.
Celles ci peuvent être multiples, du style œufs, etc...
Enfin tout ce qui peut déclencher ce genre de crise.
Pour ma modeste part et bien que je n'aime pas trop cela, une crème à la cortisone (à part contrindication) sera vraiment efficace pour réguler les crises.
J'en ai déjà acheté au Maroc, cela ne coute que quelques dirhams.

Hello :)En l'occurrence c'est le laboratoire qui fabrique la crème demandée, et qui a un établissement au Maroc.Il ne s'agit pas de crise d'eczema, mais d'une pathologie rarissime (une personne sur un million pour la combinaison ichtyose + surdité + atteinte de la visionElle ne se soigne pas et demande des soins quotidiens à long terme. Plus que la cortisone, il faut hydrater, assouplir et desquamer (ce qui est le rôle de l'urée)Si tu veux en savoir plus :
ichtyose.fr/...-ce-que-lichtyose-15

J'ai compris IchtyoseL’ichtyose se caractérise par une accumulation de squames donnant à la peau un aspect rêche. Elle n’affecte qu’une minorité des patients atteints de la maladie de Refsum, qui en présentent généralement les premiers signes pendant l’adolescence. Une manifestation pendant la petite enfance.ela-asso.com/...ie-de-refsum-adulte/Effectivement, c'est plus compliqué.
Je vais voir ce que je peux faire.

en principe je ne réponds aux personnes qui réagissent de votre façon !
mais je vais donner une précision.
1 : le forum va permettre aux dermatologues de commencer à étudier avec des laboratoires français des recherches sur les maladies génétiques liées aux exzémas géants car la majorité des enfants atteints d'ichtyose au Maroc n'ont jamais vu de médecin. La recherche ça sert à quelque chose.
2 : Les préparations ne se font pas dans toutes les pharmacies sinon on les aurait trouvées.
3 : l'ichtyose est une maladie génétique rare et si vous connaissiez le Maroc comme je le connais vous ne réagiriez pas ainsi.
Imik imik disons nous chez les Amazigh.
vous n'avez aucune idée de la joie des parents et des enfants lorsque nous leur apportons les pommades nécessaires. La plupart de ces familles sont pauvres et vivent loin de tout sans moyen de locomotion et sans moyens tout court.
si cette discussion vous dérange, oubliez la..

merci !!
votre réaction me touche infiniment.
si vous voulez nous pouvons rester en contact via email : christineb.fr@gmail.com
je vous raconterai comment pendant trois mois j'ai réussi à monter une super chaine de solidarité pour six enfants atteints d'ichtyose au Maroc, avec la collaboration de ce dermatologue à Agadir..
un de mes petits protégés devient sourd et aveugle. bien évidemment ces enfants ne peuvent aller au soleil mais ils vont tous à l'école !
bien cordialement
christine

merci pour tout. j'ai pris contact avec Pierre Fabre...
je connais bien l'association Horizon à Ouarzazate.
un de mes protégés est à Ouarzazate.
je ne dirai plus rien sur ce forum
mais on peut en parler en privé si tu veux.
terresdesables@gmail.com

Bonsoir
Oui. Je me doutais.
Je vous connais de fb.
Bonne chance.

Salam...Du calme et en ce moment, on a besoin.
Reste avec nous et peut être que l'on trouvera des solutions...

bonsoir Andre Yves ! et merci pour l'intérêt que tu portes à cette question.
comme tu le sais il n'y a pas de problèmes mais il n'y a que des solutions. et beaucoup d'espoir.
et puis makeyne mouckhkile.
merci à tous ceux qui aident les enfants malades, isolés et issus des populations pauvres du Maroc puisqu'il est question de Maroc ici.
il y a aussi une chouette association à Taroudant qui nous aide de façon efficace dans cette chaine humanitaire : Ahlan Taroudant. Grâce à cette association nous avons commencé un gros travail de sensibilisation.
imik imik...
choukrane tanimert..
laila saida timinsiwine